Symptom Tagebuch ME/CFS

Wer mit ME/CFS lebt – ob selbst betroffen oder als Angehörige:r – kennt das: Man möchte den Verlauf im Blick behalten. Wie war die Energie diese Woche? Häufen sich die PEM-Crashs? Hängt die Bleischwere in den Beinen mit bestimmten Tagen zusammen? Wurden die Präparate überhaupt genommen? Und wenn der nächste Arzttermin ansteht, wünscht man sich einen sauberen Überblick statt zusammengesuchter Zettel.

Es gibt dafür jede Menge Apps. Die meisten wollen aber ein Konto, schicken die Daten in irgendeine Cloud, sind mit Funktionen überladen – oder kosten schlicht zu viel Kraft in der Bedienung. Gerade bei einer Erkrankung, bei der jede Aktivität Energie kostet, ist genau das ein Problem.

Deshalb ist in unserem Haushalt ein kleines, bewusst schlichtes Symptom-Tagebuch entstanden. Ich stelle es hier zum freien Download bereit, in der Hoffnung, dass es anderen Betroffenen genauso hilft.

Was das Tagebuch kann

Pro Tag hältst du in wenigen Sekunden das Wichtigste fest:

• Vier Schieberegler (1–10): Energie, Schlaf, Klarheit / Brain Fog und Schwere der Beine
• PEM: kein Crash / leicht / mittel / schwer
• Tagesnotiz: ein Freitextfeld für „Was war heute besonders?" – Aktivitäten, Auslöser, Stimmung, Ereignisse
• Medikamenten-Checkliste zum Abhaken, welche Präparate an dem Tag genommen wurden – gleichzeitig ein kleiner Reminder

Dazu kommen ein paar Dinge, die den Alltag leichter machen:

• Eine Verlaufskurve über die letzten 28 Tage, die Energie und Schwere der Beine als zwei farbige Linien zeigt und PEM-Tage als Markierung einblendet – so sieht man Zusammenhänge auf einen Blick.
• Oben eine Übersicht mit Durchschnittswerten (gesamt und letzte 7 Tage) sowie der Zahl der erfassten und der PEM-Tage.
• Jeder Tag ist nachträglich bearbeitbar – über das Datumsfeld, Pfeile für „Tag zurück / Tag vor" oder einen „bearbeiten"-Link am jeweiligen Eintrag. Nichts muss doppelt eingegeben werden.
• Ein CSV-Export, den du direkt zum Arztgespräch mitnehmen oder ausdrucken kannst.

Bewusst einfach gehalten

Das Tagebuch macht absichtlich wenig. Ein Eintrag pro Tag, ein paar Regler, ein Notizfeld – fertig. Keine Anmeldung, keine Punkte, keine Streaks, kein „Du hast heute noch nichts eingetragen!"-Genörgel. Wer wenig Energie hat, soll nicht auch noch Energie fürs Tagebuch aufbringen müssen. Und wer einen Tag (oder eine Woche) auslässt, holt das entspannt später nach oder lässt es einfach.

Deine Daten bleiben bei dir

Das war mir am wichtigsten: Gesundheitsdaten gehören niemandem außer dir.

• Alle Einträge liegen in einer lokalen SQLite-Datei auf deinem eigenen Server. Es gibt kein Konto und keine Cloud.
• Die Seite lädt keine externen Ressourcen – keine Schriftarten von fremden Servern, kein Tracking, keine Analyse. Sie funktioniert komplett offline auf deiner eigenen Maschine.
• Optional lässt sich ein Passwortschutz aktivieren. Wenn die Seite von außen erreichbar sein soll, empfehle ich das dringend – am besten zusätzlich hinter der eigenen Absicherung (Reverse-Proxy, VPN o. ä.).

Die Datensicherung ist genauso simpel: eine einzige Datei kopieren, fertig.

Technik & Installation

Das Ganze ist eine einzelne PHP-Datei. Kein Framework, keine Datenbank aufsetzen, kein Composer.

Voraussetzungen:

• Ein Webserver mit PHP (getestet unter PHP 8, Standard-Setup)
• Die PDO-SQLite-Erweiterung (bei den üblichen PHP-Paketen ohnehin dabei)
• Ein Ordner, in dem PHP schreiben darf (dort legt die App die Datenbank selbst an)

Installation in Kurzform:

1. Die PHP-Datei in ein Verzeichnis auf deinem Webserver legen (z. B. tagebuch/index.php).
2. Das mitgelieferte Icon (icon-tagebuch.png) in denselben Ordner legen.
3. Sicherstellen, dass der Ordner für den PHP-Benutzer schreibbar ist.
4. Seite im Browser aufrufen – beim ersten Aufruf legt sie die Datenbank automatisch an.

Ganz oben in der Datei gibt es einen kleinen Konfigurationsblock: Name der betroffenen Person, ein optionales Passwort und der Speicherort der Datenbank. Mehr muss man nicht anfassen.

Als App aufs Handy

Am iPhone lässt sich die Seite in Safari über Teilen → „Zum Home-Bildschirm" als Icon ablegen. Sie öffnet dann im Vollbild wie eine echte App – praktisch für den täglichen Eintrag. Unter Android geht das analog über das Browser-Menü. Ein passendes Icon ist dabei; jede Person legt sich den Button einmal auf ihrem eigenen Gerät an.

Die Medikamentenliste anpassen

Die Präparate-Liste ist frei editierbar: direkt in der App kannst du Einträge hinzufügen oder entfernen (entfernte bleiben in alten Tagen lesbar erhalten). Beim ersten Start ist die Liste mit Beispiel-Einträgen gefüllt – die sind nur als Muster gedacht und keine Empfehlung. Bitte durch die tatsächlich mit der behandelnden Ärztin/dem Arzt abgesprochenen eigenen Präparate ersetzen.

Neu: Die Multi-User-Version (Selbst hosten)

Neben der schlanken Standalone-Variante gibt es das ME/CFS Tagebuch ab sofort auch als Multi-User-Version. Diese richtet sich an Personen, die das Logbuch auf eigenem Webspace hosten möchten – sei es für die eigene Familie, für Freund:innen oder als geschlossene Instanz.

Das bietet die Multi-User-Variante zusätzlich:

• Benutzerverwaltung & Authentifizierung: Registrierung inkl. E-Mail-Verifizierung via SMTP und sicherer Passwort-Reset-Funktion.

• Zwei-Faktor-Authentifizierung (2FA): Optionale Absicherung des Nutzerkontos via TOTP (z. B. Google Authenticator, Bitwarden) – inklusive lokaler QR-Code-Generierung.

• MariaDB/MySQL-Anbindung: Strukturierte Datenspeicherung statt lokaler Flat-Files oder SQLite.

• Volle Datenkontrolle (DSGVO): Nutzerinnen und Nutzer können ihre Daten jederzeit als JSON oder CSV exportieren sowie ihr Konto inklusive aller Einträge mit einem Klick unwiderruflich löschen.

• Keine Tracker, keine externen Abhängigkeiten: Läuft datenschutzfreundlich auf PHP 8 und greift für Funktionen wie QR-Code-Generierung ausschließlich auf lokale Bibliotheken zurück.

Welches Paket ist das richtige für dich?

1. Standalone (Einzelnutzer)

• Zielgruppe: Einzelpersonen auf lokalem Server oder Home-Server

• Datenbank: Keine, SQLite oder lokale Dateien

• Nutzer-Login: Einfacher Schutz für Einzelnutzer

• Export & Löschung: Manuell auf Datei-Ebene

2. Multi-User (Plattform)

• Zielgruppe: Selbst-Hoster, kleine Gruppen und Familien

• Datenbank: MariaDB / MySQL

• Nutzer-Login: Registrierung, Rollen, E-Mail-Verifizierung und optional 2FA

• Export & Löschung: In-App CSV-/JSON-Export und selbstständige Kontolöschung

Direkt loslegen: Die gehostete Online-Version
Du möchtest das Tagebuch direkt nutzen, ohne einen eigenen Server aufzusetzen?

Unter www.mecfs-tagebuch.de steht eine fertig gehostete Version bereit. Du kannst dich dort einfach kostenlos registrieren und direkt mit dem Erfassen deiner Werte beginnen – ohne technischen Aufwand und mit allen Vorteilen der zentralen Multi-User-Plattform.

Downloads & Source Code

Der gesamte Code steht unter der freien MIT-Lizenz bereit. Du kannst das Repository herunterladen, anpassen und auf deinem Server einrichten.

• Download Standalone

• Download Multi-User-Version

Wichtiger Hinweis zum Hosten der Multi-User-Version: Da im Tagebuch sensible Gesundheitsdaten im Sinne von Art. 9 DSGVO verarbeitet werden, obliegt die Einhaltung rechtlicher Rahmenbedingungen (wie Datenschutzerklärung, Impressum, AVV mit dem Hoster und HTTPS-Verschlüsselung) der jeweiligen betreibenden Person.

Wichtiger Hinweis

Dieses Tagebuch ist ein einfaches Selbstbeobachtungs-Werkzeug, kein Medizinprodukt und keine Diagnose- oder Behandlungshilfe. Es ersetzt keine ärztliche Einschätzung. Die erfassten Werte sind subjektiv und dienen dazu, den eigenen Verlauf besser zu verstehen und Gespräche mit Behandelnden vorzubereiten.

Und ein persönlicher Gedanke dazu: Führt das Tagebuch nur so lange und so genau, wie es euch hilft. Wenn Protokollieren zur Last wird oder den Blick zu sehr auf jedes Zehntel verengt, ist es völlig in Ordnung, es lockerer zu nehmen oder Pause zu machen. Das Werkzeug soll euch dienen – nicht umgekehrt.

Ich hoffe, das kleine Tagebuch nimmt der einen oder anderen Person ein bisschen Verwaltungslast ab. Bleibt achtsam mit euren Kräften. 💚